Deelnemers gezocht voor onderzoek naar gevolgen van ziekte van Ménière - Nieuws
30 november 2009De NVVS-Commissie Ménière wil wetenschappelijk onderzoek laten doen naar wat het voor patiënten en eventuele partners betekent een dergelijke aandoening te hebben.
Teneinde de belangen van Ménière-patiёnten beter te kunnen behartigen, wil de Commissie Ménière graag in contact komen met zoveel mogelijk patiënten met de ziekte van Ménière. Een belangrijke reden daarvoor is dat er, zeker in Nederland, nog weinig wetenschappelijk onderzoek is gedaan naar wat het voor patiënten en eventuele partners betekent om aan een dergelijke aandoening te lijden.
Een eerste stap zou kunnen zijn om bijvoorbeeld het psycho-sociaal functioneren van Ménière-patiënten in kaart te brengen. U moet daarbij denken aan de gevolgen van de ziekte voor het welbevinden, het sociaal functioneren, werken en inkomen, ervaringen in de gezondheidszorg, etc. We zijn ons er terdege van bewust dat een ziekte als de ziekte van Ménière ook grote gevolgen kan hebben voor een partner en zelfs het hele gezin. Ook op hun beleving willen we onze inspanningen richten.
De Wetenschapswinkel Geneeskunde en Volksgezondheid van het Universiteit Medisch Centrum Groningen is al bereid gevonden ons te ondersteunen en wil graag onderzoek zoals hierboven omschreven uitvoeren. We hebben ook veelbelovend contact met het Universitair Medisch Centrum Maastricht. Voor betrouwbare resultaten is het nodig dat zoveel mogelijk mensen bereid zijn deel te nemen aan het onderzoek. Deelname houdt in dat u een vragenlijst (een papieren versie of een elektronische versie) invult.
Indien u interesse heeft, verzoeken we u uw contactgegevens door te geven (per brief, zie hieronder het adres, of bij voorkeur per e-mail: info@nvvs.nl) aan de Commissie Ménière van de NVVS, Postbus 129, 3990 DC Houten. Wij noteren dan uw (e-mail)adres en vragen of uw eventuele partner ook mee zou willen doen. Uw anonimiteit wordt in het onderzoek volledig gewaarborgd. Ook bij de latere rapportage zullen individuele personen volledig onherkenbaar zijn. Uiteraard ontvangt u desgewenst een samenvatting van de uitkomsten. Het volledige eindrapport zal op de NVVS website worden geplaatst, zodat iedereen er kennis van kan nemen.
Op dit moment zijn de voorbereidingen in volle gang. Het belangrijkste is nu dat voldoende deelnemers zich aanmelden. Omdat Ménière-patiënten nergens als zodanig staan geregistreerd is het werven van deelnemers een tijdrovende zaak. Het onderzoek zal dan ook pas over een aantal maanden van start kunnen gaan, maar bij voldoende deelname gaat het zeker door. We hopen op uw medewerking.
