Website met filmpjes over erfelijke (gehoor)aandoeningen - Nieuws
28 april 2010Voor mensen met erfelijke of aangeboren ziekten is het niet altijd makkelijk aan betrouwbare informatie te komen. Daarom lanceerde het Erfocentrum onlangs de website erfelijkheidinbeeld.nl. Op de site wordt in korte filmpjes en video's uitleg gegeven over veel van die ziekten en aandoeningen. In de eerste paar weken werd de site al druk bezocht.
www.erfocentrum.nlVoor mensen met erfelijke of aangeboren ziekten is het niet altijd makkelijk aan betrouwbare informatie te komen. Daarom lanceerde het Erfocentrum onlangs de website erfelijkheidinbeeld.nl. Op de site wordt in korte filmpjes en video's uitleg gegeven over veel van die ziekten en aandoeningen. In de eerste paar weken werd de site al druk bezocht.
Er zijn duizenden erfelijke en aangeboren ziekten en aandoeningen en de meeste daarvan zijn zeldzaam. Omdat mensen die ermee te maken krijgen daarom vaak moeilijk aan goede informatie kunnen komen, is hun kennis over wat er precies aan de hand is dikwijls beperkt. Ook de behandelend arts kan vragen lang niet altijd direct beantwoorden. Bovendien is erfelijkheid meestal een complexe zaak en niet eenvoudig uit te leggen.
Marloes Brouns-van Engelen, publieksvoorlichter bij het Erfocentrum en projectleider van erfelijkheidinbeeld.nl: 'Er is nu een mooie website met beeldmateriaal die ingewikkelde zaken zoals erfelijke en aangeboren aandoeningen begrijpelijker kan maken. Zo kunnen mensen die te maken krijgen met een aandoening hierover meer te weten komen. Maar ook voor de familie en artsen is het beschikbaar zijn van goede informatie een welkome zaak. Tenslotte kan de informatie mensen helpen om keuzes te maken over de eigen gezondheid.'
De site is nog lang niet af. Er zijn vast nog meer geschikte filmpjes en komt er voortdurend nieuw materiaal bij. Het Erfocentrum wil de site zo actueel en volledig mogelijk houden. Daar heeft het Erfocentrum mensen met een aandoening, (patiënten)organisaties en medische hulpverleners voor nodig. Bezoekers van de site worden opgeroepen om nieuw materiaal aan te melden. Als het aan de criteria voldoet wordt het met toestemming van de makers geplaatst. Kent u een video of dvd over erfelijkheid of erfelijke ziekten die nog niet op de site staat en wilt u die laten plaatsen? Het kan via de site maar u kunt ook rechtstreeks mailen naar m.v.engelen@erfocentrum.nl.
Op het gebied van gehooraandoeningen staan er momenteel filmpjes op deze site over Treacher-Collins syndroom, Usher syndroom en erfelijke doofheid.
Bron: Erfocentrum, Nationaal Kennis- en Voorlichtingscentrum Erfelijkheid, Zwangerschap en Medische Biotechnologie
